Maandag: dure pillen
Het College voor Zorgverzekeringen komt met het advies om te stoppen met medicijnen voor twee zeldzame ziektes te vergoeden: de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Drs. Ruud Coolen van Brakel, directeur van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik en Maryze Schoneveld van der Linden (lijdt aan de ziekte van Pompe) gaan in op dit advies.
Ruim 300 miljoen mensen in India hadden last van een stroomstoring afgelopen etmaal. Gaat de economische ontwikkeling en de behoefte aan energie veel sneller dan de ontwikkeling van een capabel energienetwerk in India? Correspondent Lucas Waagmeester analyseert.
Ook een nieuwe aflevering in de serie over oud-Olympiërs: kleiduivenschieter Eric Swinkels maakte zes Olympiades mee. Hij blikt terug.
En in de rubriek 5-voor-12: de zesde aflevering in de column van oud-Italië correspondent Bas Mesters: ‘Ik kom terug’, getiteld ‘de boeren’.
De journaalkinderen houden hun Myozyme.
Schande, wat een slechte publieke omroep&NRC.
!
Het CVZ is van oordeel dat de aanspraak op alglucosidase alfa (Myozyme®) voor de indicatie ‘ziekte van Pompe’ op dit moment wettelijk beperkt dient te worden tot patiënten met de klassieke vorm van de ziekte van Pompe.
Schandelijk de nos!
http://nos.nl/laatste/nos-achtuur-journaal/
Excuses aan het correcte CVZ zijn op haar plaats!
Ik denk dat het goed is dat de discussie gevoerd wordt over kosten van de zorg.
We betalen ongeveer 10 % van het BNP aan die zorg, en de voorspelling is dat dit in 20 jaar tijd zou gaan verdubbelen.
Persoonlijk vind ik dat onverdedigbaar. Nu ben ik slechts een van de 17 miljoen mensen, en politici houden niet van heldere, duidelijke uitspraken waar sommigen zich aan storen, dus ik kan niet veel doen.
Het enige dat ik kan doen is niet meewerken aan de dure transplantaties, door op mijn codiciel te zetten dat ze overal van af moeten blijven.
Want transplantaties kosten veel, en wat bijna onbekend is, een getransplanteerd orgaan gaat 5 tot max 10 jaar mee.
Ik denk dat een nierpatiënt die elke 7 jaar een nieuwe nier krijgt meer kost dan wat iemand met de ziekte van Pompe kost.
En voordat iemand hier heel erg boos over wordt: mijn vrienden kennen mijn standpunt, delen het niet, en zou ik in aanmerking komen voor ene transplantatie, dan zullen ze mij nog wel aan dit standpunt herinneren. Als ik het zelf vergeten zou zijn.
De dood hoort bij het leven, en ik vind dat we ons als samenleving niet moeten laten gijzelen door allerlij behandelingen die het leven rekken, zonder de kwaliteit van het leven te vergroten.
En als ik dan hoor dat mensen met Pompe, die wel behandeld worden, een normaal leven kunnen leiden, dan weet ik niet of ik ook tegen het verstrekken van die middelen ben.
Punt is, de reden waarom dit College niet wilt vergoeden – de gestelde matige werking – die is niet toegelicht in de pers.
Er zijn slechts beelden verstrekt van kinderen die spelen, wat ze anders niet zouden kunnen. Maar er is niet bij gezegd dat ze ook de gehele dag kunnen spelen, bijvoobeeld.
Het is heel triest dat men over de ruggen van chronisch zieke patiënten geld willen besparen en deze discussie spits zich op één van de vele symptomen van onze zieke gezondheidszorg.
Los van wat er wordt vergoed en aan wie, lijkt het alsof de politiek altijd de rekening bij de eindklant presenteert. Verhoging van de eigenbijdragen lost niks op. Zeker als “de macht” ligt bij farmaceutische bedrijven die prijzen van medicijnen kunstmatig hoog houden.
Kijk naar de hoeveelheden van medicijnen die we in Nederland gebruiken. Bijvoorbeeld voor hoge bloeddruk, Nu heb ik van mijn apotheek vernomen dat de prijzen voor medicijnen MAANDELIJKS kunnen wijzigen. Voor dezelfde recept heeft mijn vrouw eerst EUR 21,38 en EUR 21,07 betaald om vervolgens maar
EUR 7,56 te moeten betalen. Een verschil van +/- 300%!!!!
Hier moet de politiek iets aan doen zodat de zorg betaalbaar blijft en de chronische zieken de zorg krijgen die zij nodig hebben zonder het verhogen van onze eigen bijdrage!
Ik snap niet dat er in Nederland altijd gesproken wordt over dure medicijnen. Ikzelf koop mijn medicijnen regelmatig in Duitsland en betaal daar een prijs van ongeveer 35% van de prijs die in Nederland betaald moet worden voor exact dezelfde medicijnen.
Ik vraag mij regelmatig af wie in Nederland de medicijnen zo duur maakt, de Apothekers, de geroothandel? Of wil iedereen er gewoon veel aan verdienen?
Laat ik het maar niet hebben over de ziektekosten en de zogenaamde “zorgkosten”in Nederland in vergelijking met dezelfde kosten die hier berekend worden. verschillen van meer dan 800% zijn normaal.
Hoezo houden die kinderen hun Myozyme? Dus niet als het aan de CvZ ligt, want dit zijn kinderen die de niet -klassieke vorm van de ziekte van Pompe hebben (en niet de klassieke vorm, zoals de baby’s), maar een ernstige variant van de volwassen vorm. En ook voor hen heeft de CvZ gezegd dat vergoeding er niet meer in zit, omdat ze voor het gemak op één hoop geharkt zijn met de rest van de volwassenen, waarvan gezegd is dat ze niet genoeg baat hebben bij het medicijn om vergoeding te reachtvaardigen. Ik snap de verwarring men. kortekaas, maar de werkelijkheid ligt gecompliceerder en iok kan het weten, want ik ben de moeder van de “journaalkinderen”.
Er is een grens aan wat een mensenleven waard is en die is uit te drukken in geld. We zien dat liever niet, maar dat is nu ook al zo. Doorgaans wordt dit niet openbaar gemaakt. Het is niet de taak van artsen hierin besluiten te nemen, maar van de politiek en het is jammer dat dit balletje publiekelijk is opgegooid door ziektekostenverzekeraars.
En ja de medicijngiganten verdienen er stevig aan, reden om dit soort bedrijvigheid niet in de vrije markt te laten, evenals nutsbedrijven, vervoer, etc. Juist tegenovergesteld hier wat de laatste decennia gebeurt.
700.000 per jaar, is 7 miljoen per 10 jaar. Ik vind dit niet kunnen en zou deze behandeling zelf weigeren. Ik vind dat je de maatschappij niet kunt opzadelen met dermate hoge kosten.
Aan de andere kant moet je weer oppassen voor hellende vlakken. Dus tja…
Pardon, waarschijnlijk heb ik iets gemist, maar wat bedoelen jullie met de “journaalkindren” ?
Het is een grote schande dat patiënten te horen krijgen dat ze te duur zijn. We accepteren wel rokende patiënten voor de ingang van menig ziekenhuis, en dat gedetineerden tussen de 300 en 700 euro per dag kosten. Dit is echt een totaal verkeerde bezuiniging. Ik schaam mij dat ik Nederlander ben, bah.
Ca. 10 jaar geleden sloeg bij mij de Ziekte van Pompe toe. Binnen drie jaar was ik een wrak en aan de rand van de rolstoel en levensverwachting van almost nothing.. Nu, na 7 jaar pompemedicatie oefen ik mijn directeursfunctie bij waterschap rivierenland weer volop uit en is mijn levensverwachting waarschijnlijk normaal. Ik ben verbeterd en geheel gestabiliseerd.
Dat alles is meer dan ‘…matige werking…’. Laat er eerst maar eens een reactie komen op de CVZ-logica.
Ik wil even reageren op bas. Voel me ontzettend boos en verdrietig door zijn opmerking over transplantatie. Onze zoon van 15 heeft al 12 jaar een donornier en het gaat nog steeds goed. Zonder die nier had hij het leven dat hij nu heeft niet kunnen leiden. Ik hoop dat deze meneer op het moment dat hij zelf een orgaan nodig heeft ook zo stoer is om nee te zeggen, ondat de dood nu eenmaal bij het leven hoort. Ik moest dit even kwijt.
Moeder van een getransplanteerde.
@ Gouman
Mocht dat nodig zijn, dan hoop ik dat ook
Want ik vind inderdaad dat je consequent moet zijn
Maar de kans daarop is klein, gelukkig
Ik denk dat het probleem van die dure medicijnen meer bij de farmaceutische industrie ligt. Immers het winstbejag staat bij hen hoog in het vaandel. De hoge kosten die zij met het ontwikkelen van deze medicijnen hebben gemaakt die zijn inmiddels al lang terugverdient.
De overheid (de minister) moet hierbij een rol toebedeeld krijgen. Deze moet met de farmaceutische industrie om de tafel gaan zitten en zich afvragen waarom bijvoorbeeld diezelfde medicijnen in de VS de helft kosten en waarom dat hier in Nederland niet zou kunnen.
Het is daarnaast een grote schande dat er op dure medicatie bezuinigd moet gaan worden want je zult maar één van die patiënten zijn. Ze hebben er niet voor gekozen om ziek te zijn. Hetzelfde geldt voor die talloze andere patiënten met ernstige ziekten.
Het probleem dient gezocht te worden elders namelijk bij de industrie. Het altijddurende winstbejag dient derhalve een halt te worden toegeroepen en de minster kan hierbij ingrijpen. Alleen zo kun je zorg betaalbaar houden en behoeven er geen onethische beslissingen te worden genomen.
Ben echter benieuwd wat die minister Schipper zal gaan doen………