Ombudsman

Klacht van de heer Brouwer over een bericht in het NOS-nieuws van 22 september:  ‘Arabieren kampen met een van de hoogste aantallen erfelijke ziekten ter wereld. Dat komt doordat in Arabische landen vaak bloedverwanten met elkaar trouwen. Dat blijkt uit een studie van het Centrum voor Arabische Genstudies, bericht de krant The National in Dubai.
Volgens het Arabische genstudiecentrum zijn huwelijken tussen bloedverwanten verantwoordelijk voor ruim 60% van alle genetische afwijkingen. Sommige ziekten, zoals diabetes en borstkanker, hebben epidemische vormen aangenomen. In Dubai trouwt 40% met een neef of nicht. In Sudan en Mauretanië ligt dat rond de 67%, zegt het studiecentrum.’

De heer Brouwer schrijft:  
‘Behalve mijn bezwaar tegen de uitdrukking “epidemische vormen” (dat klopt gewoon niet) wil ik graag op het volgende wijzen: Er wordt vermeld dat 60% van de erfelijke ziektes wordt veroorzaakt door neef-nicht huwelijken. Maar nergens wordt vermeld hoeveel erfelijke ziektes er voorkomen in Arabische landen en hoeveel dat is in andere Aziatische of Afrikaanse landen. Daar gaat het toch om?  “Epidemische vormen” klinkt heel alarmerend. Dan moet u wel heel precies zijn in de feiten. Juist in een tijd waarin er zoveel vooroordelen gespuid worden over dit onderwerp. De factoren alcohol en drugs en het krijgen van kinderen op hogere leeftijd blijken namelijk precies zoveel invloed te hebben op erfelijke afwijkingen als neef-nicht huwelijken, nl. een verdubbeling van de kans op erfelijke afwijkingen  (4% i.p.v. 2%). Zeg dat erbij. Anders draagt u bij aan grote misverstanden.’

Antwoord van de Ombudsman

Bij gebrek aan kennis op dit terrein heb ik de vraag  neergelegd bij twee gezaghebbende instanties. Colja Laane, directeur van het Netherlands Genomics Initiative (www.genomics.nl) raadde mij aan contact op te nemen met Prof. Dr. M. H. Breuning van de Leidse universiteit. De Gezondheidsraad verwees mij door naar Leo ten Kate, emeritus hoogleraar klinische genetica aan de VU te Amsterdam.     

Martijn Breuning schreef:

Interessante materie. Ik ben wat gaan neuzen op de genoemde Arabische website en heb de bron van de opgegeven getallen gevonden, een artikel in British Medical Journal, verschenen in 2006. Je kan het zo downloaden, dus een kopie heb ik even bijgevoegd. Of alle opgegeven cijfers heel precies kloppen is de vraag, maar de grote lijn in dit artikel is beslist in overeenstemming met de dagelijkse Arabische realiteit.

Dat consanguiniteit leidt tot een hogere kans op zowel recessieve als multifactorieel bepaalde aandoeningen is al heel lang bekend. De informatie is dus beslist niet nieuw. Of het toch nieuwswaardig is kan ik niet beoordelen.

Leo ten Kate schreef:

Behalve de opmerking dat het percentage neef-nicht huwelijken in Sudan en Mauretanië rond de 67% ligt, blijft het bericht dat u citeert heel dicht bij de bron die u vermeldt. Die extra opmerking is echter ook afkomstig van hetzelfde studiecentrum. Er blijkt in niets dat de berichtgever geprobeerd heeft de juistheid van zijn bericht te checken.
Als ik het bericht en de bron van het bericht langs loop kom ik tot de volgende constateringen.
De stelling dat Arabieren met de hoogste aantallen erfelijke ziekten kampen wordt onvoldoende onderbouwd. Ik denk dat we in Nederland ook gemakkelijk op 906 ziekten komen. De vraag is hoe geteld wordt en wat er zoal als erfelijke ziekte wordt meegerekend. Dat de bron dat laatste heel ruim neemt blijkt al uit de vermelding dat diabetes en borstkanker epidemische vormen aannemen. In het algemeen kun je ziekten onderscheiden in drie soorten: ziekten waarbij de erfelijke aanleg alles bepalend is; ziekten waarbij erfelijkheid geen enkele rol speelt, en ziekten waarbij erfelijke aanleg een bescheidener rol speelt, en niet alles bepalend is.
Diabetes is een ziekte waarbij erfelijkheid wel een rol speelt, maar slechts in beperkte mate. Veel belangrijker zijn voeding, overgewicht en gebrek aan lichamelijke inspanning. Borstkanker is slechts in uitzonderingsgevallen het gevolg van een overwegend doorslaggevende erfelijke aanleg. In de meerderheid van de gevallen is de invloed van erfelijkheid zeer bescheiden. Ook hier is de rol van verwantschap van de ouders zeer twijfelachtig. De enige van de drie genoemde aandoeningen waarbij erfelijkheid een allesbepalende rol heeft is thalassemie, een erfelijke bloedziekte.  Voor het checken van de berichtgeving over de frequentie van verwantenhuwelijken heb ik het gezaghebbende overzicht van Bittles uit Australië geraadpleegd (www.consang.net ). In het algemeen worden hogere cijfers in de bron genoemd dan in het up-to-date overzicht van consang.net. Opmerkelijk is ook dat uw verslaggever deze cijfers vervolgens nog indrukwekkender maakt door het over een huwelijk tussen neef en nicht te hebben. In de cijfers van de bron en consang.net gaat het echter ook om andere typen verwantenhuwelijken, bijvoorbeeld tussen achterneef en achternicht. Hoe verder de verwantschap des te lager wordt het risico.
Samenvattend kan ik uw klager alleen maar gelijk geven. Uw verslaggever lijkt kritiekloos een bron te hebben overgenomen die de feiten door overdrijving geweld aandoet. Van een onafhankelijke check op het bronbericht is geen sprake. Mogelijk had de bron er belang bij de feiten te overdrijven.

Als NOS Ombudsman denk ik dat het nieuwsbericht weinig toevoegt aan de kennis en oordeelsvorming van de gemiddelde luisteraar of internetter. Het uitgezonden bericht roept bij mij meer vragen op dan er worden beantwoord. Op basis van het commentaar van de twee deskundigen denk ik ook, dat het niet echt nieuwswaardig was en dat er teveel ziektes in het bericht op een hoop zijn geveegd. De percentages die de Arabische bron gebruikte blijken aanvechtbaar en er is geen relatie gelegd met Nederland waar een ziekte als diabetes ook sterk in opkomst is.

Uw klacht is terecht vind ik. Dank dat u het onder onze aandacht heeft gebracht,